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n/a
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 Inserito il - 04/05/2011 : 10:30:24
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Ciao a tutti, mi permetto di indirizzare la vostra attenzione verso questa associazione onlus, la ILA ( http://www.angiodisplasie.org/ );
La angiodisplasia è purtroppo una malformazione congenita (ovvero dalla nascita), scoperta da non molti anni che interessa il sistema arterio-venoso; i bimbi affetti da tale malformazione dovranno subire nel corso della loro vita diversi interventi operatori invasivi e meno invasivi, al fine di limitare le conseguenze della angiodisplasia e poter sperare in una vita più o meno normale (senza menomazioni di arti o parti interessate alla malformazione).
Al momento la ILA è l'unica associazione che promuove la ricerca e lo studio di questa disfunzione, ed essendo una "malattia" di recente scoperta non può ricevere finanziamenti pubblici in quanto non è ancora stata ufficialmente inserita nell'elenco delle malattie rare (perché fortunatamente è rara).
Vi scrivo tutto ciò perché oltre ad essere membro di tale associazione, la patologia mi riguarda da molto vicino (anche se purtroppo non ne sono affetto io stesso). Vi chiedo collaborazione per portare a conoscenza questa associazione a più persone possibili e infine, in modo diretto, se non avete già scelto a chi devolvere il 5 per mille della vostra dichiarazione dei redditi, di farci un pensierino andando a visitare il sito dell'associazione di cui ho messo il link all'inizio.....
Grazie a tutti per l'attenzione.
In questa sezione del sito sono scritte alcune storie di pazienti, attenzione sono raccontate in modo diretto, fanno male al cuore....
http://www.angiodisplasie.org/48-le-nostre-storie
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Modificato da - n/a in Data 04/05/2011 10:36:58
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I Miei unoadiciotto<----- un click per vederle
Anche Le Formiche nel loro piccolo si arrabbiano. "Ho perso tutta la mia sportività" |
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Tano V12
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 Inserito il - 04/05/2011 : 13:47:48
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:-( ...che tristezza....
Maco esiste un sistema anche alternativo per aiutare questi bimbi?
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Tano V12
Amministratore
AM Staff
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Inserito il - 04/05/2011 : 16:16:09
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sai se lì da te c'è un'associazione sicura per donare qualcosa....sapendo che non va in tasca a qualche disonesto!
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thorax
iperautomodellante
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Inserito il - 04/05/2011 : 22:25:30
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da papà innamorato della propria bimba, vedere queste cose è di uno strazio terribile.
nessun'altra parola: avranno di sicuro il mio sostegno
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Bradipo
automodellante
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Inserito il - 05/05/2011 : 09:35:23
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C'è la possibilità di donare anche il 5 per mille a qs associazione?
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Sii Puooò fareee!!
Le mie creature http://s216.photobucket.com/albums/...0/bradipoFB/
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Bradipo
automodellante
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Tano V12
Amministratore
AM Staff
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Inserito il - 05/05/2011 : 12:55:34
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Ho scritto direttamente e chiesto loro di prendere in considerazione seriamente Paypal...
Sarebbe tutto molto più semplice e facile...perlomeno per me! 
...le storie non "si riescono" a leggere 
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eigi
Amministratore
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Inserito il - 05/05/2011 : 13:13:58
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Hai visto Max, ora ci sono tanti amici in più a fianco a Voi
Un abbraccio ... come sai tu 
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dr_zicky
automodellandonissimo
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Inserito il - 05/05/2011 : 15:05:01
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Mi unirò anche io a questa iniziativa, Maco se posso aiutarti nell'iniziativa potrei girare le informazioni agli amici di facebook e in azienda dove lavoro in modo che possiate ricevere altri aiuti...spargere un pò la voce insomma
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dr_zicky
automodellandonissimo
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Inserito il - 05/05/2011 : 15:27:23
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Maco in effetti devo essere sincero, non ne avevo mai sentito parlare, comunque per ora ho condiviso sul mio facebook il sito con una breve spiegazione su cosa tratta e ho chiesto agli amici di farlo girare il più possibile, intanto per il momento già è qualcosa
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Tano V12
Amministratore
AM Staff
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Inserito il - 05/05/2011 : 16:41:47
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stasera farò lo stesso anche io! ...da qui non posso!
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RED_ONE18
automodellantone
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Inserito il - 05/05/2011 : 18:28:44
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ti sono vicino ... un abbraccio Maco
RED
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sebloeb
iperautomodellante
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Inserito il - 06/05/2011 : 00:10:47
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si potesse fare tramite paypal..io sono il primo!!
ti sono vicino maco,anche io le storie non ce l'ho fatta a leggerle,anche io sono innamorato di mia figlia e non ce l'ho fatta.
comunque se ci sono evoluzioni avvertimi anche in p.m.
p.s purtroppo ho gia' fatto la dichiarazione e ho donato il mio contributo alla fondazione veronesi,visto che mia madre ha avuto un tumore al seno
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sebloeb
iperautomodellante
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Inserito il - 06/05/2011 : 09:25:03
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| maco ha scritto:
Grazie Red.
Seb un grazie anche a te, la fondazione veronesi merita tutto il rispetto per ciò che porta avanti. Ricordo del tuo "periodaccio".......
Grazie ancora, Vi sento vicini....Tutti.
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Eh si è stato un bel periodo per me culminato con la morte del babbo a novembre.
ti sono molto vicino credimi,non si scherza con queste cose.
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angiodisplasie (vi chiedo di leggere, grazie)
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Inserito il - 05/05/2011 : 01:43:02
